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学校家长俱乐部一起为阳光过敏的女孩建造避难所


2019-10-01 02:29:03

学校家长俱乐部一起为阳光过敏的女孩建造避难所

当Lucy Groves被诊断出患有罕见疾病,这意味着她对阳光过敏时,她拒绝让她阻止她在外面玩耍。

这位勇敢的七岁小孩甚至提出了一个聪明的计划,以确保她不会错过学校的休息时间 - 在学校操场上建造一个避难所。

她学校里其他孩子的善良父母聚在一起筹集资金 - 当她下个月回到课堂时,她和她的朋友们将为他们带来乐趣。

在夏季假期之后,将在邓弗里斯的乔治城小学进入P3的露西说,“我要带我的朋友去避难所玩。 我很期待外出。“

红细胞生成性原卟啉症(EPP)无法治愈,仅影响10,000人中的一人。 在受影响最严重的患者中,只需几分钟即可暴露在明亮的阳光下,导致暴露的皮肤出现灼痛感。

33岁的妈妈艾玛说:“当她被诊断出来时,我们感到震惊,因为我们不知道出了什么问题。

“当她受到攻击时,除了痛苦之外,她无法专注于任何其他事情。

“止痛药不起作用,因为它会影响她的神经。”

没有治愈方法,艾玛和34岁的丈夫马克承认,当他们看到艾玛有多痛苦时,他们会感到伤心欲绝。

但艾玛补充说:“露西不让它阻挡她,如果她戴着帽子和特殊的反光霜,她就可以在外面玩。

“但她永远不会过正常的生活。

“学校正在为她建造一个特殊的避难所,这真是太棒了。”

邓弗里斯和加洛韦委员会说:“一旦避难所​​完成,我们希望露西在操场上度过许多欢乐时光。”

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